Entrevistadora: Ingrid Pitman
Convidada: Dejane
O lúpus ainda é uma doença cercada de desinformação, diagnósticos tardios e desafios diários para quem convive com ela. Autoimune, crônica e sem cura, pode atingir órgãos vitais, provocar dores intensas e exigir acompanhamento médico constante. No Vitrine Saúde & Beleza, a entrevistadora Ingrid Pitman recebeu Dejane, paciente e ativista da causa, para um relato emocionante sobre diagnóstico, maternidade, tratamento, preconceitos e a luta por políticas públicas.
Nesta entrevista, ela mostra que é possível viver com lúpus — mas informação, acolhimento e acesso à saúde fazem toda a diferença.
Entrevista
Ingrid Pitman: Dejane, quando você descobriu o lúpus?
Dejane: Descobri em 2006, quando tinha 29 anos. Mas antes disso eu já enfrentava crises de artrite reumatoide. Durante três anos fiz vários exames até fechar o diagnóstico. Quando a médica confirmou, foi um choque enorme. Eu nunca tinha ouvido falar da doença.
Ingrid: O que passou pela sua cabeça naquele momento?
Dejane: Medo. Muito medo. Minha filha tinha 11 anos e eu pensei que não ia vê-la crescer. Chorei no estacionamento do consultório. O lúpus, se não tratado, pode matar. É muito impactante ouvir isso.
Ingrid: Para quem ainda não conhece, o que é o lúpus?
Dejane: É uma doença autoimune crônica. O próprio corpo ataca seus órgãos e tecidos. Pode atingir rins, pulmão, coração, articulações, pele e até o sistema neurológico. Não tem cura, mas tem controle.
Ingrid: Quais são os primeiros sinais?
Dejane: Dor nas articulações, fadiga extrema, inchaço, manchas na pele e sensibilidade ao sol. Muita gente acha que é cansaço ou reumatismo, e isso atrasa o diagnóstico.
Ingrid: Como a doença impacta o dia a dia?
Dejane: A dor é constante. Tem dias em que parece que o corpo inteiro está inflamado. A fadiga é absurda. Não é preguiça — é exaustão real. Às vezes levantar da cama já é um desafio.
Ingrid: Você conseguiu engravidar mesmo com o diagnóstico, não foi?
Dejane: Sim. Era arriscado, mas aconteceu. Minha filha nasceu com um bloqueio cardíaco e precisou de marcapasso. Foram momentos muito difíceis, mas hoje ela tem 18 anos e está bem. Foi um milagre.
Ingrid: O tratamento é acessível?
Dejane: Infelizmente não. É caro e os remédios muitas vezes faltam na farmácia de alto custo. A hidroxicloroquina, por exemplo, ficou escassa na pandemia. Tem gente que precisa escolher entre comprar remédio ou comida.
Ingrid: O lúpus tem cura?
Dejane: Não. Mas pode entrar em remissão. Quando a gente faz o tratamento certinho, a doença “adormece”. Eu já passei anos assim, quase sem crises.
Ingrid: Além do reumatologista, que outros cuidados são necessários?
Dejane: Psicólogo, nutricionista, dermatologista, dentista… é um cuidado multidisciplinar. O corticoide mexe com a autoestima, o peso, o emocional. A cabeça precisa estar forte.
Ingrid: Existe preconceito?
Dejane: Muito. Como a doença é invisível, as pessoas acham que é drama. Já ouvi relatos de mulheres abandonadas pelos parceiros por causa das mudanças no corpo. Isso dói demais.
Ingrid: O que falta hoje em políticas públicas?
Dejane: Falta prioridade. Precisamos de diagnóstico mais rápido, mais reumatologistas, acesso garantido a medicamentos e até algo simples como protetor solar, que é essencial para nós. Também lutamos por direitos trabalhistas e previdenciários.
Ingrid: Você participa de alguma iniciativa de apoio?
Dejane: Sim. Faço parte da Associação Nacional das Pessoas com Lúpus. A gente orienta pacientes, arrecada doações, distribui medicamentos e luta por leis de proteção. Informação salva vidas.
Ingrid: Que mensagem você deixa para quem acabou de receber o diagnóstico?
Dejane: Não desista. Dá medo, mas é possível viver bem. Faça o tratamento, cuide da mente, peça ajuda e viva um dia de cada vez. Seus sonhos não acabam por causa do lúpus — eles só mudam de forma.
Encerramento
A história de Dejane mostra que o lúpus pode ser silencioso, mas suas consequências são profundas. Informação, empatia e políticas públicas são essenciais para garantir dignidade a milhares de brasileiros que convivem com a doença todos os dias.
Falar sobre o tema é o primeiro passo para transformar realidades.
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